Como si nos hubiera tocado la lotería
«¡Me parte el corazón pensar que no habrá sitio para él si se suprime el programa Medicaid para personas con discapacidad!» — Diane Sapko, madre de Gregory
La historia de Gregory con Medicaid
Según lo cuenta su madre, Diane
«Hace treinta y un años nació mi hijo y esperábamos un niño sano. ¡Y, según todos los indicios, lo era! Sin embargo, unos diez meses después, su desarrollo no era normal. Acudimos a un neurólogo y fue entonces cuando nuestro mundo se derrumbó: la atrofia del cerebelo fue solo el principio. No hay un diagnóstico específico, solo un montón de indicios que nunca han encajado en un único diagnóstico. Es desgarrador observar y esperar a ver qué puede y qué no puede hacer su hijo. A lo largo de esos primeros años, descubrimos que Greg padecía un deterioro cognitivo, retrasos en el habla, atrofia del nervio óptico y que no podía caminar de forma autónoma. Adoramos con locura a este joven, pero nos enfrentamos a tantos retos a diario que nos sentimos abrumados al pensar en cómo prepararle para su futuro cuando mamá y papá seamos demasiado mayores para cuidar de él o ya no estemos en este mundo. Es un chico al que le encanta estar rodeado de gente, aunque no pueda comunicarse muy bien, y le encanta reírse y hacer tonterías con los demás. ¡Los que tienen sentido del humor son los que más le hacen reír!».
Por qué Medicaid es importante para Gregory:
«Afortunadamente, Greg fue seleccionado de la lista PUNS en 2009 y, de hecho, lloré cuando recibimos esa carta. ¡Nos hizo sentir como si hubiéramos ganado la lotería para personas con discapacidad! Me parte el corazón que haya padres en lista de espera y que no tengan acceso a los servicios que mejorarían sus vidas, tal y como lo han hecho para nosotros. Gracias a su selección, Greg pasó a formar parte de un programa de exención de Medicaid que nos proporcionó fondos para contratar a un asistente de respiro en casa y para tener acceso a equipamiento y dispositivos de comunicación. Además, tuvo acceso a terapias durante toda su etapa educativa, ¡lo cual fue de gran ayuda! Cuidar de un niño con discapacidad es un trabajo de 24 horas al día. La ayuda y el apoyo hacen que el camino sea un poco más fácil, y Medicaid nos lo proporciona.
Una vez que Greg se graduó del programa de transición de la escuela secundaria, supe que, gracias a Medicaid, podríamos inscribir a Greg en un programa diurno para adultos que, de otro modo, habría estado fuera de nuestro alcance, ya que habríamos tenido que pagarlo de nuestro bolsillo. ¡Qué idea tan abrumadora era esa! ¡Es extremadamente caro, por si no lo sabían! Estos programas obtienen aproximadamente el 85 % de su financiación de Medicaid. Es imprescindible que estos programas continúen, ya que son un salvavidas para la comunidad de personas con discapacidad. Cuando la COVID-19 lo paralizó todo y Greg no pudo asistir a su programa diurno, me di cuenta de lo EXTREMADAMENTE importantes que son estos programas diurnos tanto para el niño como para los padres. La falta de estimulación social fue devastadora para Greg. Él no era como un niño normal que veía programas de televisión, leía, jugaba a videojuegos, etc. Su vida consistía en la emoción de que el autobús viniera a recogerlo, almorzar con sus amigos en el programa diurno y el trayecto en autobús de vuelta a casa.
Además, las personas especiales que trabajan en estos programas no tienen precio y cada día doy gracias por el hecho de que hayan elegido desempeñar su labor. En nuestro mundo de las discapacidades, son los ángeles de estos programas (¡sin duda necesitan un aumento de sueldo!). Sin Medicaid, nuestro mundo tal y como lo conocemos se derrumbaría. A sus 31 años, barajamos la posibilidad de una residencia. Sin Medicaid, ese sería un objetivo imposible de alcanzar. ¿Qué sucederá cuando mamá y papá ya no estén aquí??? Mis tíos y tías tienen la misma edad que mamá y papá y no podrán cuidar de mi hijo. ¡Me parte el corazón pensar que no habrá ningún lugar para él si se suprime Medicaid para la población con discapacidad!! Eso simplemente no puede suceder».
¿Qué opina su madre sobre los recortes a Medicaid?
«Para nosotros, personalmente, los recortes a Medicaid para las personas con discapacidad destruirán la vida que hemos construido. Greg no tendría acceso a ninguna de las actividades ni a la vida social de la que disfruta actualmente a través de la Ray Graham Association. Su calidad de vida pasaría de un 10 a un cero. Los programas diurnos para adultos son el mundo en el que personas como mi hijo se sienten aceptadas y a gusto. Allí se les trata como a cualquier persona y se les trata con respeto.
No hay ningún otro lugar en el que Greg se sintiera tan a gusto. ¡No se pueden aplicar recortes a Medicaid para este colectivo! ¡Ruego a Dios para que estos políticos lo entiendan! ¡Es absolutamente necesario que se pongan en nuestro lugar al menos por un día! ¡Invitaría a cualquiera de ellos a pasar un día en mi casa, desde la mañana hasta la tarde, para que puedan ver la realidad!!»